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1982 -1984

Plötzlich von einem Tag auf den anderen konnte ich nicht mehr sicher stehen.
Ich hatte ein Gefühl als würde ich im Boden versinken oder als wenn ich auf Schaumstoff ginge .Manchmal konnte ich überhaupt nicht stehen.
Gleichzeitig traten Schwindelanfälle auf.Es war ein Gefühl als wenn ich im Moor im Karussell sitzen würde . Ich traute mich allein nicht mehr aus dem Haus.

Doc
Der Hausarzt schickte mich zum Neurologen der mir mit wichtiger Miene etwas von Stress erzählte und nach mehren Besuchen ,hatte ich auch noch Probleme in der Kindheit .Alles in allem psychisch stark belastet .Ich habe alles geglaubt .Ein CT wurde nicht gemacht .Psychisch hatte ich mich bis dahin sehr wohl gefühlt .Psychopharmaka wurden verordnet.
Es hat über ein Jahr gedauert mit Kur und Einzelgesprächen bis ich halbwegs wieder in der Lage war allein das Haus zu verlassen.Das Gefühl und der Schwindel waren zwar noch da aber ich hatte gelernt damit umzugehen .Allerdings verlor ich meine Arbeit in der Zeit .

1985-2000
Immer wieder Blasenentzündungen ,Sehstörungen ,
Mißempfindungen ,taube Finger und Zehen(wie eingeschlafen),Schmerzen in den Beinen ,
Kopfschmerzen,teils heftige Schwindelattacken und zwei Hörstürze .
Diese Beschwerden waren aber kurzlebig und haben sich schnell zurück gebildet .
Ich habe viel gearbeitet und es nicht so ernst genommen .
Zum Doc bin ich nicht gegangen da es sicher wieder in die Psychoschiene eingeordnet werden würde .

2000
Ich bin vom Nachtdienst gekommen und hatte ein starkes Brennen im rechten Fuß .
Nach ein paar Stunden Schlaf war die rechte Seite bis zum Oberarm taub (gefühllos).
Heißes habe ich gar nicht gemerkt und Kälte hat sehr geschmerzt .
Ich dachte ich hätte einen Schlaganfall gehabt und wurde zum Notarzt gebracht .Abwarten war seine Devise ,ob die Beschwerden wohl morgen rückläufig seien .
Allerdings empfahl er eine Kernspintomografie
welche mein Neurologe veranlassen sollte .
Mein Neuro fand die Situation nicht so dringend ...abwarten ......!!
Das Taubheitsgefühl hatte sich aber eher verstärkt als zurück gebildet und hinzu kamen heftige Brennschmerzen .

Krankenhaus
Ich habe über Beziehungen (durch meinen Arbeitgeber) den Neurologen des Klinikum Nord 
kontaktiert und bin sofort dort eingewiesen worden .
Es erfolgten alle Untersuchungen CT,MRT,Lumbalpunktion und Labor innerhalb zwei Tagen .
Befund :mehrere verschieden große Herde im Gehirn ,Labor auch positiv ,
Verdacht auf encephalitis disseminata.
Empfehlung hoch dosiert Cortison über 5 Tage jeweils 1000 Milligramm in einer Infusion .
Plötzlich hatten es alle ganz eilig , ich wäre schwer krank wurde mir gesagt .
Ob ich früher schon mal Beschwerden hatte ,also habe ich meine obigen Beschwerden zusammengefasst und alle schauten sich viel sagend an und ließen mich im Regen stehen .(unwissend).
Ich bekam Cortison und hatte die üblichen Nebenwirkungen .Bluthochdruck ,Anstieg des Blutzuckerspiegels,Ödeme,Schlaflosigkeit ,und meine Seele hing mal hoch mal runter .
Ob es besser werde wurde ich jeden Tag gefragt .
Nein ,antwortete ich jedes mal .
Nach den Corti-gaben ging es sofort weiter zur Kur .

Kur in Damp
Angekommen in Damp erfolgte die Erstuntersuchung .Dort sagte mir der Doc nach dem er fertig war ,daß ich Multiple Sklerose hätte und er mir empfehlen würde einen Schwerbehinderten Ausweis zu beantragen.
Ich war so geschockt das ich nur mit Mühe mein Zimmer wieder finden konnte .
Ich heulte mir die Augen aus , mein Balkon war nicht hoch genug um da runter zu springen.
Ich bat um ein Gespräch mit einem Psychologen ..........ja nächste Woche könnte ich einen Termin haben.
Ich konnte und wollte nicht allein sein und habe den Seelsorger angerufen ....er ist sofort gekommen und hat sich super lieb um mich gekümmert ....................

Die Kur war anstrengend hat mir irgendwie nicht viel gebracht ...ich konnte mich nicht konzentrieren und wollte nur noch nach Hause.
Ich habe allen erzählt mir ginge es super und konnte nach Hause .

Zuhause 
Zuhause bin ich erst richtig abgestürzt ...und habe Hilfe bei meinem (neuen) Neuro gesucht und in Form von Gesprächen gefunden .
Die Beschwerden ließen etwas nach ...ganz langsam wurde der Brennschmerz etwas besser .
Cortison wirkt sehr langsam und lange nach.
Habe nach 3 Monaten wieder angefangen zu arbeiten .Ein pelzartiges Gefühl in der rechten Seite ist geblieben .

2001/2002
Verschiedene kleinere Probleme. und
massive Schwindelanfälle ,kaum Gleichgewicht,starke Müdigkeit ,keine Leistungsfähigkeit ,schaffe meine Arbeit nicht mehr .

Krankenhaus
Auf Wunsch Einweisung nach Damp in die Ostseeklinik :Cortison hoch-dosiert ,Krankengymnastik und
eingestellt auf Copaxone (Glatirameracetat).

Copaxone
An das tägliche Spritzen musste ich mich erst gewöhnen und mich überwinden ...aber mit jedem mal wurde es besser .
Bis auf kleine Verhärtungen in der Bauchdecke hatte ich keine Probleme .Meine Laborwerte blieben konstant .Keine weiteren sichtbaren Nebenwirkungen.

2003 Okt.
Heftige Sturzanfälle ,großer Bandscheibenvorfall C5/6, massiver Schwindel, kann nicht allein laufen. Rente beantragt.

2004
Bandscheiben OP--- Ausschluss Schwindel ,
Sturzanfälle bleiben ,massive Gehunsicherheit .
Rollator ausprobiert klappt aber nicht .
Rente für 1 Jahr genehmigt.


Krankenhaus
Cortisongabe hoch-dosiert ,einstellen auf Schwindelmedikation ,Krankengymnastik ,
bei Entlassung keine Besserung.
Elektro -Rollstuhl beantragt und erhalten .

Medikament !!!!
Suche nach einem Medikament für meine Sturzanfälle selbst in die Hand genommen .
Versuch mit Vertigo Vomex ,Vertigohel ,usw. fast alle freien Medikamente ausprobiert ....
keine Wirkung.

Carbamazepin
Es wirkt ...endlich ....mein Medikament gefunden .
Die Anfälle bessern sich sichtbar .
Langsam wird es auf-dosiert ich freue mich es geht bergauf .
Nach ca 6 Wochen Erhaltungs-Dosis erreicht es geht mir gut , ich kann vorsichtig allein laufen und auch zu hause etwas Hausarbeit machen .

Allergie   
Ich reagiere allergisch auf das Medikament ,eine häufige Nebenwirkung von Carbamazepin sind Hautausschläge .
Unter kleiner Cortisongabe weiterhin das Medikament eingenommen ,in der Hoffnung das mein Körper sich daran gewöhnt .
Die Dosis bis auf ein Minimum runter gefahren .
Es hilft in der Dosis nur ein wenig aber besser als nichts .Allergie nicht rückläufig .
Auf Oxcarbamazepin umgestellt ...das gleiche Problem ...Hautausschlag !!!
Meine Suche nach einem Medikament geht also weiter !!!
Nicht aufgeben ...weiter suchen .

Doc
Mein Doc schreibt das auf was ich haben möchte viele eigene Gedanken macht er sich nicht ...
Traurig !!
Andere gute Ärzte sind für mich sehr schlecht zu erreichen :-(

2005- Januar
Topamax
Ein *Neues Medikament* und der Versuch endet damit das ich wie ein Zombie auf dem Sofa sitze kaum etwas essen kann .Starke Sehstörungen habe und heftige Mißempfindungen in den Beinen, Händen und im Gesicht .Ich bin noch unsicherer auf den Beinen als sonst und bekomme auch noch heftige Kopfschmerzen-Das Medikament habe ich wieder abgesetzt.

Februar: Ich nehme wieder Oxcarbamacepin ...es hilft nichts ....auch mit Allergie...es ist das einzige Medikament was mir etwas hilft. Also bekomme ich Cortisonsalbe gegen den Juckreiz und halte es eben aus...Ohne Medikamente falle ich einfach um.

März-April : Ich muß meine EU Rente neu einreichen ...mal sehen wie es diesmal wird :-(( Mir geht es leidlich...das Frühjahr ist nicht meine Zeit.Ein ewiges Auf und Ab.

Juni- Gutachter Termine der BFA..,komisch denke ich noch, erstaunlicherweise ist die BFA davon überzeugt das MS heilbar ist :-)Naja schaun wir mal.

Juli : Mein Rentenbescheid flattert ins Haus ....und ???                                                     DIE RENTE IST DURCH !!!! NICHT BEFRISTET!!! UNGLAUBLICH!!! SUPER.:-)))))))) 

Jetzt habe ich Zeit wirklich an mich zu denken und meine Dinge für mich zu Planen,  der Druck ist raus.Sicher bin ich auch traurig das es so entgültig sein soll aber andererseits kann ich versuchen aus der Krankheit jetzt das Beste zu machen ohne immer zu denken, wo wartete der nächste Gutachter!!!

2006 mir tut die Rente gut der Druck ist weg, ich mache die Dinge die mir Spaß machen.Ich schaffe es sogar mit Begleitung eine wundervolle Urlaubsreise zumachen!! Meine MS pendelt hin und her.Mit kleinen und größeren Ausfällen aber es ist erträglich.

Ende 2007 Rentenüberprüfung....Was ist das?  Ich bekomme Post von der BFA meine Rente soll überprüft werden. Geht das gerenne jetzt wieder los? Hmmm.... Nein mein Neuro soll beurteilen wie meine Zustand sich verbessert hat. Bei MS ist das fast schon komisch....die BFA ist die einzige Institution die glaubt MS würde mit den Jahren besser!!! Nun gut er hat also meinen Zustand schriftlich beurteilt und konnte leider nur eine Verschlechterung feststellen.

Rentenbestätigung flattert in meinen Briefkasten, meine unbefristete Rente wurde bestätigt:-))

2008 Das neue Jahr hatte einen sehr unterschiedlichen Verlauf mit kleinen Problemen
aber keine großen Schübe....
mal konnte ich nicht hören....
mal hatte ich wieder massive Schmerzen in den Beinen.
Schwindel...Blasenprobleme ....
und dann diese Müdigkeit...es ist als wurde ich Winterschlaf das ganze Jahr machen.
Jeder Tag ist anders und neu....
Nun ist Dezember und schon wieder ist das Jahr um und ein Neues kündigt sich an...

2009 Ich war etwa 3 Monate im Winterschlaf, sehr antriebsarm, und durch Kälte starke Brennschmerzen.

Mai 09 Eine erneute Rentenüberprüfung steht ins Haus, alle 2 Jahre wird geprüft ob sich die MS gebessert hat:-))) Tolle Sache, klar alles ist besser:-(((( Nein, es ist noch immer zu kalt für mich und dann der ständige Wetterwechsel macht mich zienlich fertig...Naja laut BFA kann es ja nur besser werden. Warte ich es doch mal ab.....

Sommer  09 Den Sommer habe ich soweit gut überstanden..so warm war es nicht...es war gut auszuhalten...Schübe hatte ich nicht aber immer vorrübergehende kleine Ausfällen...nicht genug für einen Schub aber auch nicht wenig.

November 09 Mein Sohn hat die Schweinegrippe!! Tamiflu als Prohylaxe soll bei mir gegeben werden. Nach näherem Beleuchten dieses Medikamentes, ist nicht richtig abgeklärt welche Auswirkungen es auf das Immunsystem und die Neurophysiologie hat. Bei Gabe an Kindern wurde festgestellt das sie zu schizoiden Handlungen neigten sich maßlos überschätzten, so daß sie zu irrationalen Handlungen neigten usw. Ich habe mich entschieden es nicht zunehmen.

Dez.09
Es weihnachtet ....unser Papagei stirbt, mein großer Sohn hatte einen Autounfall....
Gottseidank ist Ihm nichts geschehen aber der Schreck war groß.....meine Mutter lag im Krankenhaus....wurde operiert...mein anderer Sohn hatte Schweinegrippe...-.mein kleines süßes Auto ist nur noch Schrott.....
Ich hoffe diese Jahr ist bald um....und meine Krankheit??? Ja ....davon rede ich jetzt besser nicht....sehr weihnachtlich ist mir nicht.......

2010 Januar...Ein neues Jahr...
das Alte war verbraucht
und ich bin im Winterschlaf...alles geht noch langsamer ....ich bekomme mal wieder Krankengymnastik.

Februar 10 ....es schleicht sich so dahin....der Winter ist anstrengend.......

März bis Juni.....das schlechte Wetter und meine Laune werden nicht besser....

Juli & August10....es ist mal wieder so weit ....ein Schub...mit massivem Schwindel...Mißempfindungen...und Schmerzen.
Es war zu warm....und bei schönem Wetter habe ich nicht aufgepasst und wiedereinmal zuviel getan...das rächt sich umgehend....
Verschiedene Besuche beim Doc folgten
Kortison ...lehne ich vorerst ab...... abwarten, wie schlimm es diesmal wird.
Augen zu und durch.....

Es hat lange gedauert aber ohne Kortison ging es doch nicht....

Oktober 10
Unser Hund ist gestorben....wir sind furchtbar traurig....und geht es geht mir schlecht.....!

November 10
Es ist 4 Wochen her das unser Hund tot ist und es geht mir immer noch nicht besser....die Wohnung ist leer....und meine Krankheit spielt mit mir......sie zeigt mir wenn die Seele leidet, ist der ganze Körper krank.....

2001 ...Das Jahr hat gewechselt und ein Neues hat begonnen...
ohne meinen Hund ist es noch immer sehr einsam...

März 2011
Der Frühling zeigt seine ersten Sonnenstrahlen und wärmen mein Winterherz,
mein Rücken und meine Beine maulen sehr sie mögen es gern warm...

Wann wird es endlich wieder Sommer???

Sommer 2011
Na ja….Regen …Sonne….Regen….Sonne…..toll….das war ja gar nichts.

Nun herbstelt es schon …!

Ja …meine MS war wie der Sommer….gut….schlecht….gut….schlecht.

 
September 2011

Die Stimmung ist sehr traurig wir haben einen Todesfall in der Familie.

Dezember 2011
Es sind viele Dinge passiert und ich fühle mich schlecht....ich trauere immer noch unserem Hund hinterher...es ist schon über ein Jahr her und es vergeht einfach nicht....

Dann der Todesfall....unser Scvhwiegervater ist gestorben.

Unser Auto hat einen elektronischen Totalschaden...läßt sich so auch nicht reparieren.

Und mein Vermieter meint er müsse mal mit unsere Wohnung neu planen obwohl wir hier jetzt 24 Jahre wohnen.

Ja..... da freut sich die MS....Benzin auf meine Nervenendungen...es brennt überall....

Januar 2012
Wir sind ins neue Jahr gerutscht...und es kann enfach nur besser werden....schlechter geht nicht mehr:-(((

weiter geht es auf der zweiten Seite.......